Une famille algérienne raconte le calvaire auquel elle fait face afin de venir en aide à leur enfant. Victime de la dermatomyosite juvénile « DMJ », une maladie pédiatrique rare, les parents d’un jeune adolescent dénommé, Adem Kebir, ont décidé de quitter l’Algérie pour la France afin de permettre à leur fils de recevoir les soins nécessaires, indique, mardi 25 août, le média français La Nouvelle République.

Selon la même source, Djillali et Karima, les parents du jeune adolescent, ont rencontré moult difficultés pour venir en aide à leur fils. Victime de dermatomyosite juvénile, une maladie rare qui affecte la peau et les muscles, les parents ont décidé de quitter l’Algérie pour permettre à leur fils de recevoir les soins adéquats en France. Depuis, l’adolescent reçoit les soins nécessaires au CHU de Poitiers en France.

Des associations solidaires

Aidé par l’association Emmaüs ainsi que par la communauté musulmane locale, la famille a pu s’installer à Châtellerault. Cependant, Adem devait faire d’incessants allers-retours pour se rendre au CHU de Poitiers afin d’accéder aux soins. Une distance trop longue pour le jeune adolescent, puisque cela lui occasionnait d’énormes souffrances physiques. Ses parents sans ressources désiraient se rapprocher de l’hôpital pour éviter davantage de souffrances à leur fils.

Ainsi, Djillali Kebir, le père de l’adolescent, a déclaré que « grâce à l’association Cent pour un, nous avons pu nous installer dans un logement du quartier de Banlieue à Poitiers, à 10 minutes du CHU ». Celui-ci poursuit en assurant que l’état de leur fils s’est amélioré. « Ça s‘est un peu stabilisé du point de vue de la douleur, il n’est plus alité. Il se déplace seul sur un fauteuil roulant. Il souffre moins, à part les douleurs dorsales et morales. Un des soucis qui le travaillent, c’est qu’il est resté à 1,45 mètres, à 16 ans. Il a l’espoir de grandir » affirme-t-il.

Par ailleurs, les médecins seraient toujours à la recherche d’un traitement qu’ils pourraient donner une fois que l’adolescent aura récupéré des forces. Le papa du jeune adolescent a souligné que les médecins « attendent qu’Adem prenne un peu de poids pour essayer un nouveau protocole. Ils sont plutôt confiants, ils nous réconfortent ».

Un combat sur différents fronts

La famille Kebir mène un combat sur différents fronts. D’un côté, ils font face à la situation alarmante de leur fils atteint d’une maladie rare. Sans ressources, ils font des démarches pour être soutenus par les associations. D’un autre côté, ils mènent un combat avec l’administration  pour vivre en France dignement et en toute légalité, en attendant que leur fils aille mieux.

Dans ce contexte, la situation administrative de la famille demeure complexe. Suite à de nombreuses démarches, les parents d’Adem bénéficient d’une autorisation provisoire de séjour « six mois renouvelables ». Cela dit, ces derniers sont toujours dans l’attente concernant le versement par la Caisse d’allocations familiales d’une allocation de handicap pour Adem. Le père de famille, Djillali Kebir a indiqué qu’il avait le droit de travailler « mais vu mon âge et mon handicap (il est amputé d’une jambe, NDLR), c’est difficile. On vit sur la charité des associations sociales, c’est compliqué ».

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